A VUELTAS CON LA VIDA. 4

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GAFAS PARA CONTROLAR EL MOVIMIENTO OCULAR

Calorica-realizacionImagen de la Clinia Barona donde se me hicieron las pruebas

 

 

DR. BARONA, MI ULTIMA ESPERANZA.

La citación para la visita se dio lo más rápido posible, aunque yo estaba tan desanimada que hasta dije que no iba. Me cerré en mi misma y dije que no, que estaba harta de tanto médico, de tanta medicina diferente, estaba harta de todo. Aunque en el fondo de ese desanimo me quedaba una última esperanza que fuera él quien pudiera devolverme a la vida. Necesitaba un empujón y mis padres lo encontraron en una explicación muy sencilla, después de lo que el Dr. Vicente Quinzá hizo por mí, no era cuestión de rechazar aquella oportunidad, además, que él me aseguró que estaría allí conmigo, y eso me dio la tranquilidad y un poco de ánimo para encarar la visita.

Llegué al Hospital La Casa de la Salud y, como si me hubieran arrojado un cubo de agua fría, mi poco ánimo se vino abajo, no quería mentirme más, francamente, entré sin ninguna ilusión, sin ninguna esperanza. Parecía que cuanto más me acercaba a la consulta del doctor, mi miedo era mayor, no soportaría un nuevo fracaso, y eso me paralizaba. Las chicas del mostrador (ahora ya conocidísimas y amigas), me hicieron esperar en una sala donde estaba llena de niños. Cuando nos tocó el turno de entrar, a mi padre que venía conmigo y a mí, nos introdujeron por el pasillo hasta la última puerta, número cuatro. Detrás de aquella puerta me esperaba un médico más, un diagnostico más, un tratamiento más.

Cuando entramos, sonreí por educación, creo que me mostré un poco antipática pero era del mismo cabreo que llevaba conmigo misma. Se formaba una dicotomía en mi interior que me hacía ser el mismísimo doctor Jekyll y el señor Hyde. Aunque había algo no sé, no sé si era en el ambiente, en aquel despacho o el aura de mi nuevo doctor, que me hizo cambiar mi postura. En aquel momento sonaba en la consulta el tema de Presuntos Implicados “Como Hemos Cambiado”, me dije a mi misma, a ver si es una buena vibración.

Me senté esperando la pregunta de rigor, ¿que te pasa, que notas? Pero me sorprendió al decirme que el Dr. Quinzá ya le había explicado todo mi proceso, me hizo unas preguntas tal como:

-¿cuánto te dura la crisis?
-¿el dolor de estómago aparece inmediatamente unido al mareo?
-¿te da vueltas el entorno o eres tú la que tienes sensación de giro sin movimientos del entorno?

Me quedé impresionada, esto no me lo había preguntado nadie. Ahí empecé a verlo con mejores ojos, entonces habló.

-Vamos a hacerte unas pruebas, ellas nos dirán que es lo que tenemos en ese oído.

Primera cosa muy importante, no mencionó la palabra maldita, “bueno”, todos los médicos comenzaban igual, él no. Segunda cosa importantísima, cuando mi padre le dijo que estaban desesperados de verme así, él lo miró y dijo muy serio:

-Pero quien realmente lo pasa mal es ella, está situación para mis pacientes es horrible, es tan desesperante que puede con uno mismo.

En ese instante creí en él, ¡era cierto!, sus palabras eran tan ciertas como que el sol sale en el amanecer y la luna en el atardecer, ¡bingo!, pensé. Además no me daba tratamiento, ni esperanzas de nada, a mi torpe pregunta con mucho miedo y mucha más ansiedad de:

-¿Doctor cree que me curaré?

Su respuesta fue clara.

-Eso no te lo puedo decir, no soy Dios, pero sí te puedo asegurar que trataremos de curarte, haremos todo lo que esté en nuestras manos para ello.

Bien, me conquistó. No me daba esperanzas ni desesperanzas, no me daba ilusiones ni desilusiones, era cuestión de trabajar, de ver que tenía y de ponerse manos a la obra. Quizás en ese momento me dejó algo fría, pero recordando todos los otros médicos, francamente, me pareció el más sensato y yo, ya no tenía más tiempo que perder porque me había dejado por el camino cuatro duros años de mi vida entre vértigos y crisis.

A los dos días me hicieron las pruebas, en esta ocasión me acompañaba mi hermano, los vértigos eran cada vez más continuos y me podían dar en cualquier sitio, en esa época era como si fuera una artista de cine que debía llevar guardaespaldas (era una de las pocas frivolidades que me permitía, la ironía ante lo que me estaba sucediendo). La audiometría lo tenía fácil, vamos, las podría hacer con los ojos cerrados, son mi especialidad, como las tortillas de patatas, ahora bien, cuando el Dr. Vicente Quinzá me llevó a un cuarto para hacerme una Exploración Cócleo-Vestibular, me dieron ganas de salir corriendo sólo por el nombre, pero si había podido soportar todo lo anterior incluidos los vértigos, ¿cómo no iba a superar esto?

La sala estaba en penumbra, me sentaron en un sillón el cual me explicaron daba vueltas, se movía hacia hacia los lados, hacia delante y hacia tras, era como una atracción de feria, mala cosa, porque a mí la feria es algo que no me gusta nada. Hasta aquí más o menos controlado, además, tenía mi seguro de vida Don Vicente que estaba a mi lado. La cosa se puso seria cuando la enfermera se dispuso a ponerme unas gafas en los ojos, me recordaron por un momento las del Clínico, así que pensé “vale todo controlado ahora me ponen una lucecita para verme los ojos y ya esta”. ¡Qué ilusa!, yo creo que esto nos pasa a todos cuando vamos al médico, de ante mano empezamos a jugar a médicos queriéndonos anticipar a lo que nos van a hacer, creo que básicamente para controlar los miedos, esto no se lo he preguntado al Dr. Villalba, pero debe ser así.

Entonces la enfermera muy amable, comenzó a explicarme cada paso que iba a hacer para que yo no me pusiera más nerviosa de lo que ya estaba. Podía decirse que temblaba más que las castañuelas de Estrellita Castro.

-Ahora voy a ponerte dos cámaras en los ojos, verás una luz y debes seguirla con los ojos bien abiertos sin mover la cabeza.

Reconozco que no hacia daño, pero era molestísimo para mi estado vertiginoso. Pero como todo, aquella prueba tenía un nombre:

-“VIDEO-NISTAGMOGRAFIA”.

Que significa, la exploración específica del sistema vestibular basado en el estudio de un fenómeno reflejo denominado nistagmo. Es un movimiento ocular en dos fases de diferente velocidad, una rápida y otra lenta, que se justifica por las conexiones que existen en el cerebro entre el sistema vestibular y los núcleos de los movimiento oculares. Permite detectar, por medio de una serie de cámaras de alta definición, la posición y la velocidad de movimiento del ojo en todos los sentidos y ejes correlacionando directamente esta respuesta con el estímulo al oído interno. ¡Vamos… nada!

Después pasamos a otra prueba, me dejó respirar un poco para recuperar mi estabilidad y volvió a explicarme en que consistía la prueba y el nombre (no tenía desperdicio).

-“PRUEBA VESTIBULAR CALÓRICA”

Me pusieron en la misma silla sentada, con la cabeza inclinada hacia un lado, me instilaron 2cc. de agua a 2ºC en el oído que quedó hacia arriba y la dejaron actuar durante 20 segundos, posteriormente me cambiaron la cabeza al lado contrario para sacar el agua que está en el oído y de ahí a posición central. Primero se utilizó agua fría, después agua tibia con unas gomas que estaban dentro de mi oído.
Una vez terminada me dejó respirar otra vez para afrontar la siguiente prueba porque ésta era molesta.

-“PRUEBA ROTATORIA DE BARANY”

Me sentaron en la silla que antes mencioné con la cabeza inclinada 30º, para que el canal semicircular estuviera horizontal.
Me dieron 10 vueltas en 20 segundos y la silla se detenía bruscamente cuando yo menos imaginaba.

Cuando salí, no sabía ni donde estaba. La primera prueba, fue más o menos fácil, me iban poniendo de lado en la silla, sentada, acostada todo con aquellas cámaras que grababan cualquier movimiento de mis ojos (esto es lo que antes he llamado como nistagmo, el movimiento rápido de los ojos en respuesta a esos estímulos, lo cual es una parte muy importante del equilibrio). La segunda prueba, fue algo molesta, el agua en los oídos me hacia sin querer mover los ojos y marearme un poco. Pero reconozco que la prueba de la silla en rotación, fue como si estuviera preparada por el diablo, todo me daba vueltas y con el frenazo brusco que te dan sin previo aviso, el vértigo hizo aparición en mí con una facilidad realmente abrumadora. Pero se puede soportar.

Terminé con las pruebas y me hicieron salir a la sala a esperar, realmente estaba nerviosa porque veía que todo aquello sí tenía sentido, veía que lo que mi nuevo amigo el Dr. Barona buscaba sí podía ser lo que realmente a mí me estaba sucediendo. Cuando me llamaron, mi hermano que podía escribir otro libro con todas las anécdotas que hemos vivido los tres, él, Mèniére y yo, me tuvo que sujetar porque aún estaba algo mareada aunque reconozco que también asustada. Me senté allí esperando veredicto, me hice pequeña en la silla necesitaba un nombre y la solución, algo, algo a lo que aferrarme y aquel hombre estaba a punto de dármelo. Pero antes de hablar, me hizo sentarme en otro sillón me volvió a poner unas gafas del mismo estilo que las anteriores y dos cámaras iguales a las del cuartito, aquella cámara estaba conectada a un televisor enorme donde se veía perfectamente el movimiento de mis ojos. Entonces señaló la pantalla y comenzó a hablar palabras técnicas que le decía a Don Vicente y las cuales yo no entendía y pensaba que me iba a indicar que mi enfermedad era mortal (después con el paso del tiempo, esas palabras técnicas ya forman parte de mí). Cuando se sentó me miró fijamente a los ojos, algo que sin duda agradezco y me hizo sentirme mucho más segura. Fue directo.

-Tienes una Hipofunción Vestibular en tu oído izquierdo, lo que llamamos un Delayed Hydrops. Más simple, un Vértigo de Mèniére.

Vale, ya tenia nombre, ya sabía lo que era, entonces mi mente fue retrocediendo en el tiempo, aquel hombre en la consulta del Clínico “el Vértigo de Mèniére no se cura”. Me hundí más en mi silla, se percató de mi agonía y me rescató de aquel estado con algo que daba esperanzas.

-Voy a darte un tratamiento médico, vamos a vernos dentro de un mes y entonces valoraremos nuevamente si hay evolución, ¿de acuerdo?

-Sí –dije torpemente.

-¿Te ha quedado claro? –me insistió mirándome intensamente.

-Sí, pero me dijeron que eso no se cura –no podía callarlo más acurrucó sus ojos azules y me asustó. Agregué murmurando como quien ha cometido una acción errónea-. Eso me dijeron.

-Mira, esto es como una escalera, estamos en el primer escalón, tratamiento con medicación, después existe la cirugía que también consta de otros escalones. Yo no te voy a asegurar que te vamos a curar, pero estudiaré todo lo que haga falta para intentarlo.

Sonrió la broma que yo encajé bien porque estaba ya decidida a entregarme a sus manos. Al menos ya tenía un nombrecito todo aquello aunque por supuesto lo del tratamiento quirúrgico no me apetecía nada.

TRATAMIENTO:
· Serc 8 mg (6 al día)
· Higrotona 50 (media al día, días alternos)
· Boik (2 a la semana)
· Torecán si había crisis (cada ocho horas)

En total había días que me tomaba 8 pastillas y esto me desmoralizaba un poquito pero no podía hacer otra cosa más que esperar y rezar que aquel tratamiento hiciera efecto.

Esto fue un 23-11-2001. Añadimos al tratamiento un calendario donde debía ir anotando todos los días como me encontraba, las crisis que me daban y la intensidad, además, era  necesario hacerme análisis para saber como llevaba el potasio. Al salir de la clínica me sentí feliz, pensé que mi problema estaba solucionado, si tenía esa medicación, posiblemente me haría efecto y volvería poco a poco a la normalidad de una vida cotidiana.

Cuando volví la víspera de Noche Buena, llevaba en mi “calendario vertiginoso” como le llamé, mis crisis, aceptables y yo más contenta que contenta. Entonces el Dr. Barona mandó más pruebas, básicamente controlar el equilibrio sobre un colchón ojos abiertos, ojos cerrados y como siempre mi protector Don Vicente haciéndome aquellas pruebas y dispuesto a sujetarme cada vez que me iba a un lado u a otro que era continuamente. Como era normal mi equilibrio brillaba por su ausencia.

A partir de aquí, tuve siete meses donde las crisis iban y venían pero pude incluso trabajar, aunque es cierto que trabajaba era en un Hospital y dos veces me tuvieron que llevar a mí, que era la telefonista, a urgencias para recuperarme del vértigo.

Pero a los siete meses me apareció la “Madre de Todas las Crisis”, tanto fue así que tuvimos que llamar al Dr. Barona porque no podía ni ponerme en pie, más vértigos, más vómitos, más miedo y desesperanza. Como pudieron entre mi padre y mi hermano me llevaron al hospital, una vez allí, el doctor Barona vio que el vértigo me había atacado con fuerza y decidió subirme la medicación. Siempre recordaré las caras de todos los que estaban en la sala de espera, se quedaron impactados por mi estado. Tenía que andar sujetada por mi hermano porque no podía sola, incluso cuando el Dr. Barona me vio cambió su gesto tranquilo por preocupado, él quizá él, era el único que sabía como me sentía realmente en ese instante.

-Sé que esto es lo peor, te dije que no pensaras que estaba todo solucionado, que podría darte alguna crisis. Cuando pensáis que todo está curado, nos cuesta más levantaros el animo, tienes que saber que crisis vas a tener, pero trataremos que sean las menos posibles.

Me incluyó además de todo el tratamiento que antes mencioné, otro nuevo:

· Tryptizol (3 al día).

Pero la depresión ya se había instalado en mí, veía que ni siquiera el tratamiento especifico para aquello hacia efecto, la impaciencia se apoderó de mi tranquilidad, todo empezó a ser complicado como más tarde contaré. Unido a todo esto, decir que algunos de los efectos secundarios me alcanzaron, uno de los que peor llevaba era que se me secaba la garganta y no podía tragar, aquello me ponía nerviosa hasta el infinito, tenía que dormir abrazada a una botella pequeña de agua y cuando me daba la impresión que me ahogaba beber mucho líquido. Durante el día era algo más llevadero, lo peor eran las noches. Como anécdota contaré un día que fuimos mi hermano y yo a ver una mascletá porque estábamos en fallas. Habían desaparecido los vértigos casi por completo, además, iba con mi hermano que ya sabía lo que debía hacer y me ayudaba a salir de asa, de mi encierro. Pero en un momento dado cuando llegamos a la plaza del ayuntamiento, empecé a ahogarme, no podía respirar se me secó la garganta, la boca, los labios, mi hermano no sabía que hacer hasta que una señora que estaba delante le dio agua a su pequeño que llevaba en brazos, desesperados miré a mi hermano porque no podía hablar y él le pidió ayuda, la mujer muy amablemente me dejó beber. Sin embargo, de vuelta a casa, volvió el ahogo ¡y nosotros sin dinero! En mitad de la Gran Vía ya no podía respirar, ni hablar era una situación tan angustiosa… Entramos en una cafetería y le pedimos al camarero que por favor nos diera un vaso de agua del grifo. Me la dio pero me dijo de muy malas maneras.

-Aquí no se da agua, la próxima vez bebes en una fuente.

Claro no le podía responder… tuve que beber primero, respirar porque a veces me faltaba el aire y entonces le conteste.

-Si entro y pido agua del grifo… será porque no he podido beber en ninguna fuente (era cierto no salía agua), ¡y si entro aquí en el estado en el que he entrado! Lo menos que espero es un poco de comprensión ya que amabilidad ya veo que no tiene. Gracias por el vaso de agua del grifo.

Mi hermano me cogió del brazo y me sacó de allí, me dio mucho coraje. Lógicamente el problema era mío y debía llevar dinero o al menos agua, pero jamás me había pasado aquello por la calle. Desde aquel día ambas cosas me acompañaron, hoy pasó cada día por aquella cafetería… Y no se me han olvidado las malas maneras del camarero.

Durante al año 2002, la medicación comenzó a hacer su papel, después de aquella recaída tuve mas de ocho meses donde tan solo una crisis y muy pequeña había hecho efecto. Pero si bien los vértigos habían desaparecido, había algo en mí que iba donde yo, una inestabilidad que me incordiaba todo el día, si estaba de pie cuando menos me lo esperaba, me iba de lado, cuando caminaba todo se movía como si fuera un terremoto. Aquella inestabilidad iba creciendo y creciendo diariamente hasta que explotó otra nueva crisis.

El 17 de Marzo ya del 2003, en plenas Fallas tuve mi revisión, hacia una semana había tenido “la Hermana de la Madre de Todas las Crisis”, inscribí un nuevo record. Ocho horas con el vértigo, 24 vómitos y cuatro días en la cama unido a la inestabilidad que no me permitía andar, más tres días para recuperarme, en total una semana en la cama. Ya me había olvidado de cómo eran las crisis MAYORES y, nuevamente, me atacó a mi desesperada y agotada moral. Porque además el dichoso Mèniére, aparecía a traición parecía que esperara que yo estuviera recomponiendo mi cabeza para volver a mi vida normal y entonces en ese instante aparecía él.

Aquellas crisis eran tan violentas que podía pasar de estar de pie hablando con cualquiera a caerme al suelo, recuerdo una vez que estaba preguntándole a mi abuela que estaba en la cama que le apetecía merendar, entonces, sin más me vino el vértigo y me caí sobre ella primero y hacia detrás después, pegándome con la cabeza en la pared y bloqueando la puerta. Mi madre desesperada por el ruido intentando abrir y dándome con la puerta, mi abuela la pobre mujer tratando de sentarse en la cama para ayudarme a levantar. Y cuando fui capaz de poderme retirar hacia un lado, mi madre entró para levantarme. Pero entonces, me tenían que dejar un momento en el suelo hasta que el vértigo fuerte se me pasaba y, con ayuda, levantarme y llevarme hasta la cama. Después, nos reíamos de cómo había caído para tratar de desdramatizar el momento, pero mi cabeza se llevó unos buenos testarazos contra las paredes, armarios, una vez contra la lavadora y otra contra el armario, lo mismo que mi cadera y codo derecho porque siempre caía hacia ese lado, justo el contrario del oído enfermo. Cuando le expliqué mi crisis y que me había provocado una caída que cerca estuvo de abrirme la cabeza contra el mueble de la cocina de mi casa, me dijo.

-¿Estarías dispuesta a operarte?

-No.

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